Februari 2018 - Op z’n kop

Op zijn kop

Het gonst als ik binnenloop. Mensen staan rondom het koffieapparaat, spelen tafelvoetbal of staren aandachtig naar instructies op het papier of het computerscherm voor zich.
‘Ik kom voor de chatsessie,’ zeg ik onwennig tegen de eerste de beste die ik tegenkom.
‘Loop maar mee.’

Ik sluit aan bij een groep die net naar de hoek van de ruimte wordt gebracht. Het is zondagmiddag 4 februari, Wereldkankerdag, thema ‘Kanker zet je wereld op z’n kop’. Niet veel later zit ik met een laptop voor me.
De regieassistent wijst waar we moeten zitten. ‘Even aandacht. Geen kopjes in beeld, tassen weg.’ Af en toe valt hij stil, luistert naar de aanwijzingen in zijn ‘oortje’ en vervolgt dan zijn verhaal. ‘Vragen worden op thema door het webteam verdeeld. Voor technische vragen over de chat moet je bij Siebe zijn,’ hij wijst naar zijn collega die ons net van een eigen laptop voorzag. ‘De klokt telt af,’ zegt hij wijzend naar de monitor die aan de muur hangt, ‘nog even en we gaan live. Succes.’

Geroezemoes om me heen verstilt. De klok tikt verder.
‘Daar is mijn eerste chat.’ Mijn buurvrouw kijkt naar haar scherm en gaat aan de slag.
Ik kijk naar mijn laptop en met een schuin oog naar de monitor aan de wand waar de live uitzending van ‘Vraag Vandaag’, een eenmalig online programma in het kader van Wereldkankerdag,  ondertussen is begonnen. Ik hoor over onderzoek, diagnostiek en nieuwe behandelmethoden. Een groot contrast met het thema van mijn chatsessie: ‘Als je niet meer beter wordt’. Helaas blijft kanker ondanks alle medische vooruitgang lang niet altijd te genezen.

Dat lees ik ook terug in vrijwel alle vragen die me tijdens de chats gesteld worden: ‘De ziekte is niet meer te genezen en nu?’ Vragen over hoop, het gevoel dat hoop er niet meer is, de wens naar kwaliteit van leven en de zoektocht naar ondersteuning in het ziekteproces.

‘Mijn vrouw wordt niet meer beter en we zoeken ondersteuning. Heb je een suggestie?’
‘Grote kans dat je schrikt van deze suggestie, maar het plaatselijke hospice zou een goed startpunt kunnen zijn,’ stel ik voor en stuur de link van het hospice bij hen in de buurt.
‘Zover is het gelukkig nog niet,’ volgt al snel zijn reactie.
En dat verbaast me niet, maar raakt me wel. Hospice en palliatieve zorg zijn termen die voor veel mensen samenvallen met terminale zorg en stervensbegeleiding. Door dit incomplete beeld maken mensen geen gebruik van prima zorg die al veel eerder in het ziekteproces en ook in de thuissituatie beschikbaar is. En dus ging onze chat verder over de inzet van vrijwilligers in de thuissituatie en de rol van palliatieve zorg; niets meer of minder dan zorg die ondersteunt als je niet meer beter wordt, ongeacht de fase van de ziekte.

En om dat voor het voetlicht te brengen, bij kanker en andere ongeneeslijke ziekten, sta ik graag op mijn kop.

 

Christiaan Rhodius, arts palliatieve geneeskunde, februari 2018

 

De foto is genomen tijdens de chatsessie op 4 februari 2018 tijdens Wereldkankerdag.